kaksi aikuista ja kolme lasta kävelemässä

Blogi: Toivoa tarvitaan sairaan tai erityistä tukea tarvitsevan lapsen vanhempien parisuhteessa

Toivo tarkoittaa sitä, että odottaa tulevaisuudelta jotain hyvää, ja että valitsee katsoa tulevaisuuttaan valoisin mielin, optimistisesti. Toivo ei liity pelkästään äärimmäisiin tilanteisiin ja tunteisiin, vaan on läsnä jokapäiväisessä elämässä ja arjessa, vaikkei sitä aina vaikeuksien keskellä huomaisikaan.

Lapsen sairastuminen on aina valtava tunnemyrsky koko perheelle. Lapsen sairastumisella tai erityisen tuen tarpeella on monia vaikutuksia paitsi lapsen itsensä, myös koko muunkin perheen arkeen ja elämään. Koko perheen arki muuttuu mahdollisten sairaalajaksojen, tutkimusten ja hoitojen myötä. Vanhemmat joutuvat mahdollisesti uudessa tilanteessa järjestelemään arjen uusiksi omien työasioiden, lasten hoidon ja monen muun elämän osa-alueen osalta. Lisäksi lapsen sairastuminen tai tuen tarve haastaa myös vanhempien hyvinvointia. Vanhempi joutuu kantamaan omaa huoltaan ja hätäänsä, pahimmillaan kestämään lapsen mahdollista fyysistä tai psyykkistä kipua. Vanhemmat voivat kokea samaan aikaan surua, pettymystä, vihaa, katkeruutta ja menettämisen pelkoa oman lapsen sairastumisen myötä.

Kun perhettä koskettaa pitkäaikainen sairastuminen tai tuen tarve, tarvitaan myös toivoa. Toivo liittyy paitsi paranemiseen, myös parempaan vointiin, jaksamiseen seuraavaan päivään, toimivan hoidon ja lääkityksen löytymiseen sekä kipujen ja oireiden lientymiseen. Toivo auttaa meitä toimimaan ja jaksamaan eteenpäin. Sairaiden lasten vanhemmilla on tutkitusti yksilöllistä pärjäävyyttä, kykyä sietää haastavaa tilannetta, toipua siitä ja kasvaa sen myötä. Toivottomimmaltakin vaikuttavassa tilanteessa on aina toivoa.

Perheiden pärjäävyyttä lapsen sairastuttua tukevat yhteinen aika ja rutiinit. Rutiinit ovat tärkeitä niin lasten kuin aikuistenkin kannalta: lapsille ne tuovat turvallisuuden tuntua arkeen, kun he pystyvät ennakoimaan, mitä milloinkin tapahtuu. Aikuisille rutiinit antavat mahdollisuuden antautua automaattiohjaukselle: kun perheessä tapahtuu tietyt asiat tiettyyn aikaan joka päivä, aikuisilta vapautuu voimavaroja muihin asioihin. Myös sosiaalinen tuki on tärkeää. Tässä päteekin vanha sananlasku, jossa todetaan, että jaettu suru on puolitettu suru ja jaettu ilo tuplaantuu. Läheisiin kannattaa tutkitusti tukeutua vaikealla hetkellä.

Perheen arjen ja vanhempien oman hyvinvoinnin muutokset sairastumisen tai erityisen tuen tarpeen myötä sekä tilanteeseen liittyvä kuormittuminen vaikuttavat myös vanhempien keskinäiseen suhteeseen altistaen heitä parisuhdeongelmille. Kuitenkin yhteisten vastoinkäymisten kohtaamisen ja voittamisen myötä on mahdollista myös lähentyminen. Tutkimukset osoittavat, että vanhemmat ovat paitsi yksilöinä, myös parisuhteessaan aiemmin luultua pärjäävämpiä.

Luottamus parisuhteen voimaan kasvaa yhteisten onnistumisten huomioimisella. Kannattaa vaalia Me yhdessä -asennetta, esimerkiksi muistelemalla sellaisia hetkiä, kun ollaan oltu voimakkaita yhdessä ja selvitty vaikeuksista. Jos keskittyy yhteiseen hyvään ja yhteisen tarinan kertomiseen ja vahvistamiseen sen sijaan, että taistelee siitä, kuka pääsee helpommalla tai joutuu tekemään enemmän, me -henki vahvistuu entisestään. Positiivisten ja iloisten tapahtumien, tunteiden ja kokemusten huomaaminen ja niiden jakaminen kumppanin kanssa on merkittävä parisuhdetta vahvistava teko. Elämään sisältyy myös kaunis puoli. Yhdessä nauramisen sekä menneiden hauskojen hetkien ja sattumusten muistelun voimaa ei kannata väheksyä.

Parisuhteen vahvin liima on toiseen tukeutuminen ja yhteys. Sitä voi vaalia myös näennäisen pienin teoin, laskemalla käden toisen kädelle tai pään toisen olkapäälle. Se, että vaikka levätään yhdessä vierekkäin, vahvistaa parisuhteessa läheisyyttä ja yhteenkuuluvaisuuden tunnetta. Suhteen kivijalassa oleva toivo on tarpeen, kun on vaikeaa. Mihin te asetatte yhteisen toivonne?

Kirjoittaja Laura Huuskonen on Parisuhdekeskus Katajan asiantuntija Tukea parisuhteelle, kun perheessä on sairautta -toiminnassa

Lähteet:

Koivula, Krista: Yhdessä eteenpäin – vakavasti sairaiden lasten vanhempien parisuhderesilienssi, Psykologia 51/2016

Verkkolähteet:
https://mieli.fi/fi/mielenterveys/vaikeat-el%C3%A4m%C3%A4ntilanteet/sairastuminen-voi-olla-kriisi/voimaa-toivosta-ja-sitkeydest%C3%A4
www.diakoniaplus.fi/toivo-elaman-perusvoimavarana/

kahvikuppi terassilla

Blogi: Keskitytään arjen pieniin hetkiin

Arkemme näyttäytyy tällä hetkellä poikkeuksellisena aikana. Aikana, jolloin epävarmuudesta on osaltaan tullut uusi normi. Aikana, jolloin sana korona näkyy ja kuuluu kaikkien huulilla ja huolena. Aikana, joka näkyy vessapaperin hamstraamisena ja joissain kaupungeissa viiden eri kaupan kiertämisenä saadaksesi itsellesi tavallista leipää kotiin viikonlopuksi. Arkena, jota viitoittavat etätyöt, karanteenit tai sen uhka, sosiaalisten kontaktien hienoiset välttelyt ja joukkotapahtumien perumiset. Arkena, jolloin puhelut ja etäkokoukset ovat käytössä niin kotona ystävien ja sukulaisten kesken, kuin töidenkin suhteen.

Kuinka tämä outous, epätodellisuus ja erikoisuus näyttäytyy sitten perheissä ja parisuhteissa?

Tämä epätavallinen tilanne muuttaa arjen, sovitut tutut toimintatavat ja tekee elämästä ennakoimatonta. Tunteet ja tunnelmat vaihtelevat niin aikuisilla kuin lapsilla. Puolison kanssa voi tulla riitaa pelkästä väärästä jalkaterän asennosta, koska saatat joutua olemaan nokakkain töitä tehden, että kotiasioiden suhteen 24/7 arjessasi.  Pienikin lapsi aistii elämän muutoksen vanhempien tunnetilojen muutoksista ja lapsi voi olla erityisen kiukkuinen tai tarvitseva kun hän aistii erikoisen ilmapiirin. Tämä tilanne tuo epävarmuutta erityisesti niiden ihmisten arkeen, joiden elämässä on suuria jokapäiväisiä huolia, kuten akuutteja erilaisia sairauksia tai muita arjen esteitä. Itse olen läheisteni kanssa joutunut elämässäni opettelemaan tällaisten asioiden kanssa toimimista jo vuosien ajan.

Ennakoimattomuuden urat, jotka ovat osa jokapäiväistä arkea ja elämää, korostuvat tässä tilanteessa.

Kuinka tästä kaikesta sitten yhdessä selviämme? Muistetaan, että tunteet ja niiden kirjo kuuluvat arkeen ja niihin tulee suhtautua lempeydellä. Itsemyötätunnon taito kehittyy, kun ei kerta kaikkiaan voi aina kulkea täydellinen äiti/-vaimo/-työntekijä/-leima otsassa, vaan omista virheistä oppien, kompuroiden ja uudelleen taas jalkeille nousten. Erilaisten ja outojenkin asioiden kanssa oppii elämään keskittymällä arkeen ja sen pieniin hetkiin. Nauttimalla arjen yhteisestä tekemisestä perheen ja läheisten kanssa.

Ylläpidä rutiineja mahdollisuuksien mukaan, mutta salli itsellesi ja läheisillesi myös joustavuutta. Järjestä elokuva- ja teehetkiä kumppanin kanssa ja läheisten tapaamisia WhatsApp-puhelujen ym. kautta. Muista arjessa myös itsesi ja läheisesi hemmottelu eri tavoin, vaikka saunan ja itsetehtyjen kauneushoitojen kanssa. Ja muista hassuttelu, säästä ja elämäntilanteesta huolimatta. Sitä arjen ilot ovat, kun arki on ennakoimatonta pidemmän aikaa. Hetkestä nauttimista. Aidosti. Halataan puolisoamme ja lähetetään ystäville viestejä. Huolehditaan siis toisistamme ja läheisistämme, vaikka emme heitä fyysisesti samalla tavalla näkisikään.

Kirjoittaja

Suvi Laru

pariskunta sateenvarjon alla

Blogi: Rakentava ristiriitojen ratkaisu

Tulen töistä kotiin pitkän ja haastavan työpäivän jälkeen. Koen oloni hieman väsyneeksi, nälkäiseksi ja muuten vaan ärsyyntyneeksi. En oikein tiedä mikä minua harmittaa, mutta selvästi joku asia vaivaa mieltä. Kotona odottaa mieheni, joka tervehtii minua töiden jälkeen. Olen iloinen siitä, että hän huomaa tuloni ja haluaa osoittaa minulle rakkauttaan halaamalla. Kerron miehelleni työpäivästäni ja kireästä olostani. Mieheni kuuntelee jonkin aikaa, kunnes hän alkaa kysyä tarkentavia kysymyksiä tekemästäni valinnasta työpaikalla. Hän antaa myös oman näkemyksensä tilanteeseen, joka ärsyttää ja harmittaa minua. Olisin kaivannut tilanteessa mieheltäni vain kuuntelua enkä ratkaisuja tai hänen näkemystään tilanteesta. Mieheni yrittää jatkaa keskustelua, mutta olen väsynyt, minkä vuoksi haluan vetäytyä tilanteesta ja ”mököttää”. Poistun paikalta. Hiljaisuus ja kireys laskeutuu kodin ylle.

Tuntuuko kyseinen tilanne tutulta? Voimme varmasti jokainen yhtyä siihen ajatukseen, että jokaisessa parisuhteessa joudumme kohtamaan ristiriitoja. Ristiriidat voivat liittyä arjen pieniin ajatuksiin tai elämän suuriin päätöksiin. Jos hyväksymme ajatuksen siitä, että ristiriidat ovat osa meidän jokaisen parisuhdetta ja arkea, on hyödyllistä miettiä miten minä ja puolisoni voisimme kehittyä ristiriitatilanteissa ja niiden jälkipuinnissa.

Olemme pyrkineet viime aikoina aktiivisemman pohtimaan mieheni kanssa, mitä me molemmat tunnemme ja mitä meissä tapahtuu ristiriitatilanteissa sekä miten ristiriidat tulisi selvittää. Kyseisessä esimerkissä pienen aikalisän jälkeen kerroimme, mitä olisimme tilanteessa enemmän kaivanneet ja miksi minussa tapahtui kyseinen reaktio. Pyrimme avaamaan omia tunteitamme ja ajatuksiamme, jotta toinen voisi ymmärtää toista paremmin.

Mielestäni parisuhteissa ristiriitojen olemassaolo ei ole ongelma, vaan ongelma monesti piilee siinä, miten riidat käsitellään jälkikäteen. Jos riitoja ei käsitellä, huono ilmapiiri voi jäädä vallitsemaan monia tunteja, päiviä tai viikkoja. Tämän vuoksi koen, että ristiriitojen rakentava selvittäminen on tärkeää. Se lisää luottamusta pariskunnan välille ja luo turvallisen ilmapiirin tuoda omia näkökulmia esille – oli se sitten eriäviä kumppanin kanssa tai ei.

Seuraavat kysymykset ja ajatukset voivat auttaa sinua ristiriitojen jälkipuinnissa:

  • Etsikää rauhallinen tila ja paikka, missä käytte ristiriidan läpi. Minua henkilökohtaisesti auttaa mukava asento sohvalla puolisoni lähellä. Antakaa aikaa jälkipuinnille.
  • Minkälainen tunne sinulla oli ennen ristiriidan alkamista. Olitko jo valmiiksi väsynyt ja ärtynyt? Tunnistatko, johtuiko tunnereaktiosi kyseisestä erimielisyydestä vai oliko taustalla myös muita ajatuksia, jotka harmittivat jo valmiiksi? Avaa tunteitasi puolisollesi. Hän ei voi tietää tai arvailla, miltä sinusta mahdollisesti tuntuu, ellet tätä hänelle kerro.
  • Pyri kertomaan mahdollisimman rehellisesti ja avoimesti mitä sinä olisit tilanteessa kaivannut. Toteutuiko tässä kyseisessä ristiriitatilanteessa omat tarpeesi? Tulitko kuulluksi? Miten ensi kerralla puolisosi voisi toimia eri tavalla? Kerro hänelle. Pyydä myös häntä kertomaan sinulle.
  • Yritä parhaasi mukaan ymmärtää puolisosi näkemys asiasta. Ei haittaa, vaikka olette eri mieltä. Voitte hyväksyä ajatuksen siitä, että olette erilaisia ja kummankin näkemys on arvostettava.
  • On myös tärkeää nähdä ja hyväksyä oma rooli ristiriitatilanteissa. Toista on helppo syyttää, mutta voisiko kyseenalaistaa myös oman käytöksen? Sen tunnustaminen, että vaikka kumppanini on epätäydellinen niin myös minä olen. Ristiriitatilanteessa on aina kaksi henkilöä, mikä tarkoittaa sitä, että monesti molemmilla on osuutensa tilanteeseen. Oman virheen myöntäminen on molemmille osapuolille tärkeää. Pohdi olisinko minä voinut toimia toisin?
  • Molemmin puolinen anteeksiantaminen on tärkeä taito, harjoitelkaa myös sitä.

Kirjoittaja

Jasmin Jenkins

nainen istuu kivellä mies seisoo

Blogi: Yhteyden rakentaminen uskottomuuden jälkeen

Ihminen tarvitsee syntymänsä ensi hetkestä alkaen muita ihmisiä. Toisia, jotka pitävät huolta, tarjoavat turvaa ja rakkautta. Jo ensimmäisestä ihmissuhteesta alkaen kaipaamme vastausta kysymykseen ”olenko minä sinulle tärkeä?” Sama kysymys toistuu elämämme aikana uudestaan ja uudestaan ja aina on yhtä tärkeä saada vastaus, jossa suhteen pysyvyyttä vahvistetaan. Jo vauvana meille kehittyy tapa olla kiintymyssuhteessa itselle tärkeään henkilöön.

Huolenpito, hyvä kosketus, yhteys toisiin, ravinto ja lepo ovat ihmiselle välttämättömiä, niitä ilman voimme huonosti. Parisuhteen alkaessa odotamme toisen tuovan elämäämme kaiken sen ihanan ja onnellisen, minkä saatamme jopa kokea puuttuneen täysin. Käsitys onnellisesta parisuhteesta syntyy omien kokemusten, läheisten suhteiden ja sen kaiken pohjalta, mitä näemme ympärillämme.

Kahden kaupassa suhteeseen tulee siis vähintään kaksi käsitystä siitä, mikä on ihanaa, oikeaa ja todellista rakkautta. Monisuhteessa muuttujia on tietysti enemmän. Mutta muistammeko rakkauden ja onnen kaipuussa sanoa ääneen kaikki asiat, joiden varaan alamme rakentaa elämämme tärkeintä aikuissuhdetta.

Usein emme, sillä ajattelemme rakkauden kantavan yli kaikkien esteiden ja haasteiden. Unohdamme pohtia yhdessä arvoja, miettiä ja perustella. Uskomme oman ajatuksen juuri tästä suhteesta olevan myös toisen ihmisen ajatus. Emme helposti muista puhua siitä, mikä on suhteessa toivottavaa ja mikä ei, koska uskomme toisen ajattelevan samoin kuin itse teemme.

Usein parisuhteen kulku jaetaan kolmeen vaiheeseen: rakastuminen, särmien hionta ja lopulta rakastaminen. Tietenkään kaikki suhteet eivät etene samalla kaavalla mutta useissa eri vaiheet on nähtävissä. Uskottomuus voi toki olla minkä tahansa vaiheen haaste tai jopa kompastuskivi mutta tavallisinta se lienee, kun ensihuuma eli rakastumisen kuumin vaihe alkaa helpottaa. Jotkut meistä rakastavat tuota kuumaa vaihetta ja haluavat elää sen aina uudestaan ja uudestaan, ja silloin ruoho alkaa näyttää kerta toisensa jälkeen vihreämmältä aidan toisella puolella.

Mitä tapahtuu, kun toinen on uskoton? Miksi hän niin toimi? Mitä hän haki muualta, mistä on kyse? Uskottomuuden kokijalla, petetyllä osapuolella on miljoona kysymystä, joita hän väsymättä toistaa ja ympyrää pyörivät keskustelut voivat jatkuvat yökausia kuitenkaan johtamatta mihinkään muuhun kuin pahan mielen lisääntymiseen – puolin ja toisin.

Entä, jos pystyisimme pysähtymään ja miettimään erikseen ja yhdessä, mitä tapahtui? Voi olla, että oma tuska on liian suuri haasteen edessä, siksi ulkopuolinen ihminen voi olla välttämätön tuki pohdinnalle. Petytyksi tuleminen aiheuttaa tunteiden vyöryn ja kaaoksen. Häpeä. pelko, epävarmuus, kokemus omasta kelpaamattomuudesta, huoli tulevasta, huoli mahdollisista lapsista. Kaikki tuntuu liian suurelta ja liian paljolta selvitettäväksi. Omat taidot selvittää ja selvitä voivat olla vähäiset ja silloin otamme käyttöön ne keinot, joiden avulla olemme nähneet ihmisten ympärillämme tilanteita selvittävän, koska muita meillä ei ole.

Ohjeista uskottomuuskriisissä elävälle on vaikea, jopa mahdoton, antaa. Mutta silti annan yhden: ei tee nopeita päätöksiä; älä heitä toista ulos kodista, älä pakkaa tavaroitasi ja häivy, älä sano rumasti, huuda ja hauku. Sen sijaan hae apua heti. Älä yritä pärjätä yksin, pyydä ulkopuolista apua, läheiset voivat kuunnella ja tarjota olkapäätä mutta ovat puolueellisia, siksi apuun tarvitaan ulkopuolinen ihminen. Jos perheessä on lapsia, pitää heille selittää, että vanhemmilla on nyt hankalaa, ja että asioita selvitetään, eikä heillä ole hätää. Lapset kuitenkin aina tietävät ja huomaavat kriisin.

Petetyksi tullut saa kysymykseensä ”olenko minä sinulle tärkeä?” kylmän vastauksen, että joku muu on nyt tai ainakin hetken ollut, tärkeämpi. Petetty kokee jäävänsä yksin vaikka turvaa ja huolenpitoa, ja se on ihmiselle pelottava kokemus. Häpeä epäonnistumisesta ei helpota sitä yhtään. Vastuu tilanteen selvittämisestä kuluu molemmille osapuolille mutta ei muille läheisille. Kysymys ”olenko sinulle tärkeä?” pitää nyt esittää uudestaan ja siihen kuuluu antaa myös vastaus. Kertoa toiselle, mikä on hyvin, ja minkä itse toivoisi olevan toisin. On lähdettävä neuvottelemaan korjausehdotuksista. Ja muistaa, että iso remontti vie paljon aikaa. Maton alle lakaisu ei ole toimiva ratkaisu tulevaisuuden kannalta.

Pitää listata huomiotavat asiat – yhteyden uudestaan rakentaminen, intiimiys, kosketus, seksi, koti, vanhemmuus, lapset, tulevaisuus, miten tästä eteenpäin niin, että piikittely uskottomuudesta ei tule arjen mausteeksi. Voi olla, että pari ensimmäistä kertaa pohtii yhteisiä arvoja ja tavoitteita suhteelle yhdessä. Silloin kriisi voi olla myös mahdollisuus, vaikkakin rankka mahdollisuus. Parisuhde voi kaatua uskottomuuteen mutta ei suinkaan aina, eikä erikseen lähteminen ole aina ollenkaan paras ratkaisu.

Uskottomuuden jälkeen parisuhteen päivittäminen, uudet tavoitteet ja suunnitelmat ovat ajankohtaisia. Hyvä puoli on se, että nyt suhteessa on myös realistisia näkemyksiä, eikä alun huuma sotke yhteisen sävelen hakemista. Suhteella on kaikki mahdollisuudet tulla riittävän onnelliseksi ja paremmaksi kuin mitä se oli.

Kirjoittaja

KATRIINA BILDJUSCHKIN

koivu

Blogi: Kiitos, kun seisot vierelläni

Kirjoitan paljon äidin ja vanhempien jaksamisesta. Kirjoitan jaksamisesta arjessa, töissä ja parisuhteessa, ruuhkavuosien runtelemana. Kirjoitan aiheesta, koska se on myös minulle itselleni hyvin tuttu.

Havahduin tässä yksi päivä miettimään, että kuinka usein me muistammekaan kiittää puolisoamme arjessa jaksamisesta. Olisinkohan edes itse selvinnyt kaikista ruuhkavuosieni mutkista, jos puolisoni ei olisi seissyt vierelläni?

Kiittää, että toinen nappaa kopin, kun toista väsyttää. Kiittää siitä, että yksin ei tarvitse jaksaa. Kiittää siitä, että toinen on vain olemassa ja seisoo vierellä.

Joku voi ajatella, että tämä on itsestäänselvyys eikä puolisoa tarvitsen sen enemmän kiitellä perusasioista.

Minä olen kuitenkin eri mieltä. Ajattelen, että tämä lause kertoo paljon ja kantaa pitkälle. Se antaa itselle välillä luvan nuupahtaa, kun voi luottaa, että toinen nappaa kiinni. Se antaa myös tälle toiselle luvan tehdä saman. Se rakentaa luottamusta ja vahvistaa sitä, että yhdessä jaksetaan läpi harmaiden päivienkin.

Muistammeko siis tarpeeksi usein kiittää kumppaniamme? Ihan vain siitä, että hän seisoo vierellämme. Tämä on mielestäni pieni, mutta niin suuri lause: ”Kiitos, kun seisot vierelläni.”

Kirjoittaja:

HANNA LEHTONEN

pariskunta käsikädessä

Blogi: Sairaus ja parisuhde – järki vai tunteet

Puhelin soi kesken työpäivän, teen kotona töitä ja mieheni soittaa minulle. Vastattuani puhelimeen mieheni sanoo ensimmäisenä: ”Sulla on taas huono päivä.” Niin on. Olen kipeä, vatsani kramppaa ja välillä ajatus pysähtyy kesken työn. Nukuin, kun mieheni lähti aamulla töihin, onneksi sain edes muutaman tunnin unta viime yönä. Emme siis ole nähneet aamulla emmekä jutelleet tai viestitelleet mieheni kanssa. Kahdeksantoista yhteistä vuotta on vaikuttanut meihin niin, että mieheni tunnistaa äänestäni olenko kipeä vai en.

Yhteiset vuotemme kroonisen sairauteni kanssa ovat opettaneet meille monta muutakin asiaa. Olemme loistava tiimi, jossa toinen ajattelee järjellä ja toinen sydämellä eli kuuntelee tunteidensa ääntä. Minun tunteeni sanoo minulle joskus, että nyt en enää jaksa, haluan luovuttaa. Tällainen vaihe oli esimerkiksi silloin kuin olimme lapsettomuushoidoissa, jotka pahensivat endometrioosiani. Mieheni järki sanoi silloin, että meidän pitää kestää, pitää katsoa nämä kortit loppuun. Sitten ei tarvitse jossitella. Näin teimme. Emme saaneet lasta, mutta ei tarvitse myöskään jossitella. Toki järki ja tunteet vuorottelevat meillä molemmilla, mutta näen sen suurimpana voimavarana suhteessamme. Sairastavana osapuolena myönnän, että kyllä minä enemmän tunteella menen kuin mieheni.

Tänä keväänä oma tilanteeni on akuutisti pahentunut. En halunnut hakea hoitoa vaan olisin halunnut luovuttaa, mieheni patisteli minua eteenpäin ja olen päässyt mukaan tutkimukseen, jossa hoidetaan endometrioosia aivan uudella tavalla. Se ei välttämättä ole minulle oikea hoitokeino, mutta osaan jo itse ajatella, että sitten ei ainakaan tarvitse jossitella. Sain tänä keväänä myös diagnoosin toisesta kroonisesta sairaudesta ja tunsin itseni totaalisen luuseriksi. Päässäni pyöri lähinnä se, että en ole saanut mitään aikaan, en jaksa mitään eikä minusta koskaan tule mitään ja ehkäpä elämänikin on pian lopussa. Silloin mieheni tuli viereeni ja muistutti minua kaikesta siitä mitä olen elämässäni saanut aikaan.

Säännöt rakkaudelle

Meille on ajan saatossa muokkautunut selkeät säännöt siihen miten missäkin tilanteissa toimitaan. Kun olen vihainen kivuilleni ja keholleni, menen makuuhuoneeseen ja olen siellä yksin. En pura omaa turhautumistani mieheeni. Myös mieheni tietää, että jos haluan olla yksin enkä halua puhua, niin silloin hän ei häiritse minua. Mieheni ei myöskään koskaan painosta minua puhumaan. Sanon, että olen ahdistunut jostain sairauteeni tai tuleviin operaatioihin liittyvistä asioista ja olen sen vuoksi vetäytyvä. Saan ajatella ensin itse rauhassa asioita ja sitten puhua niistä miehelleni, kun sen aika on. Jos nukun huonosti ja levottomasti kipujen takia, nukun sohvalla. Se ei tarkoita, että en rakastaisi miestäni. Jos olemme matkalla ja minä olen kipeä minun ei tarvitse kantaa siitä syyllisyyttä. Sinä päivänä teemme asioita minun vointini mukaan tai minä jään majapaikkaamme ja mieheni lähtee jonnekin. Näiden kahdeksantoista yhteisen vuoden aikana meille on syntynyt lukemattomia tapoja selvitä sairaudestani.

Jos suhde on uusi, kannattaa käydä läpi tällaisia kovin arkiseltakin kuulostavia asioita. Joku haluaa kipeänä syliin ja puhua, toinen haluaa rauhaa ja yksinäisyyttä. Joku haluaa, että toinen tuo lääkkeet, toinen haluaa hoitaa itse itseään. Joku haluaa, että toinen on koko ajan läsnä, toinen taas nauttii yksinäisyydestä tai omista harrastuksistaan.

Tärkein oppini koko sairauteni ajalta on kuitenkin se, että sairaus ei ole ihmistä tai parisuhdetta identifioiva tekijä, sairaus ei ole myöskään tragedia. Sairaus on olosuhde, jonka kanssa pitää oppia elämään. Sairaus on vähän kuin sää, joskus on huonoja päiviä ja myrskyää, silloin eletään sen mukaan. Kun aurinko taas paistaa kirkkaalta taivaalta on aika nauttia siitä. Haluan kiittää miestäni ja hänen järkeään, ilman sitä en varmaan koskaan olisi tajunnut tätä tärkeää asiaa!

Kirjoittaja

Ani Sallinen
Vuosia endometrioosia sairastanut ja Korento Ry:n vertaisena toimiva

Parisuhdeoppaita

Oppaat ja julkaisut

Oppaat

Julkaisut

pariskunta käsikädessä

Blogi: ”Kyllä me tästä selvitään”

Keskustelimme mieheni kanssa tässä taannoin perheemme vauva- ja taaperoajasta, jossa parisuhteemme oli monen muun ruuhkavuosivanhempien kanssa todellisessa tulikokeessa. Yhteistä aikaa ei ollut juuri ollenkaan ja oma väsymyksen tila hipoi jaksamiseni äärirajoja. Tukiverkkoja ei ollut eikä apua pyydetty. Tuo aika oli todella rankkaa, mutta jälkikäteen totesimme kuitenkin, että hei, siitäkin selvittiin.

Tänään se tuntuu uskomattomalta, koska epätoivo, väsymys ja riittämättömyyden tunteet olivat tuolloin niin käsin kosketeltava tunne.

Jäimme pohtimaan, että miten siitä ajasta selvittiinkin. Vastaus ei ollut yksiselitteinen, mutta suurimmaksi tekijäksi osoittautui yhteinen päätöksemme siitä, että tästä vaikeasta ajasta selvitään, yhdessä. Muistan noiden aikojen muutaman keskustelun, jossa kyyneleet valuen vannoimme toisillemme, että me selviämme. Ja niinhän me selvisimmekin. Vuosien päästä tosin, mutta selvisimme kuitenkin.
Uupuneena ja univelan väsyttämänä ihminen ei mielestäni ajattele tai ole muutenkaan oma itsensä. Keho käy niin kovilla väsymyksen vuoksi, että ainakaan minun pää ja ajatukset eivät toimineet normaalilla tavalla.

Tänään ajattelenkin, että suurin syy parisuhteemme selviämiseen ruuhkavuosien runteluun oli tuo yhteinen päätöksemme selviämisestä. Yhteinen päätös, jossa vannottiin, että meitä ei kaada väsymys, imuroimattomat lattiat tai läheisyyden puute. Yhteinen päätös, jossa luvattiin, että tällä mennään ja tästäkin selvitään. Yhteinen päätös, jossa toista tuetaan ja jaksetaan yhdessä. Yhteinen päätös, jossa toista ei jätetä ja pieniin asioihin ei takerruta.

Tuo pieni, mutta niin suuri lupaus kantaa vielä tänäkin päivänä. Elämässä tulee aina eteen ylä- ja alamäkiä, mutta joskus päätös pelkästä selviämisestä auttaa jaksamaan.

Kirjoittaja:

HANNA LEHTONEN

kukkakimpu kädessä

Blogi: Kipu ja kosketus

Kovasti kipeänä haluaisin olla yksin, enkä kestä kosketusta – en edes hellää. Vaatteiden saumat painavat ja sattuvat, toisen kosketuksesta puhumattakaan. Vaikka toinen vain silittäisi ihoa, kosketus tuntuu milloin polttavalta, milloin se vain yksinkertaisesti sattuu. Iho tuntuu kipeältä. Kuin olisi korkeassa kuumeessa.

Minut kipu tekee ärtyneeksi ja sisäänpäin suuntautuneeksi. En jaksa, enkä pysty keskittymään kunnolla mihinkään. Saatan huomata tiuskivani pienistäkin asioista ja kiihtyvän nollasta sataan alta aikayksikön. Esimerkiksi jos muki on (minusta) väärinpäin astiakaapissa, tai jos joku kotityö on tekemättä, tai tehty toisin kuin itse tekisin.

Tuntuu pahalta torjua puoliso kerta toisensa jälkeen. Älä koske. Älä silitä. Ei voida halata. Ei seksiä tänä iltana. Syyllisyys painaa mieltä. Kipuun suhtautuminen ei välttämättä ole helppoa kumppanillekaan. Pelottaa aiheuttaako lisää kipuja, jos koskettaa tai halaa.

Kipujen ollessa kovat, voi toisen kainalossa olo olla se mihin kykenee. Läheisyyden ei aina tarvitse johtaa seksiin. Läheisyyttä voi lisätä arkeen, vaikka hellästi hieromalla kumppania, puolin ja toisin. Hieromisessa voi käyttää öljyä, että kosketus liikkuu iholla paremmin eikä aiheuta kitkaa ja kipua. Avoimuus ja kyseleminen tuntemuksista auttaa todella paljon. Voi ohjeistaa kumppania hieromaan kipeistä kohdista. Yhdessä tehdyt asiat antavat voimia jaksamaan, oli se sitten hyvän ruoan kokkausta tai saunasta yhdessä nauttimista. Kuinka ihana onkaan käpertyä toisen kainaloon saunan raikkaana ja katsoa hyvä elokuva.

Toki seksi on vain yksi osa parisuhdetta. Toisinaan oma väsymys ja kivut rajoittavat sitä. Sairaudesta ja sen vaikeusasteesta riippuen jokaisen seksuaalisuus ja halukkuus ovat hyvin henkilökohtaisia asioita, joista voi olla vaikea keskustella jopa oman kumppanin kanssa.

Toisilla reumasairaudet eivät vaikuta seksuaaliseen halukkuuteen mitenkään. Seksi on yksi parhaista rentoutumiskeinoista ja se auttaa hetkeksi unohtamaan oman sairauden ja sen tuomat epämukavuudet.

Valtaosa reumataudeista ei vaikuta sukupuolielämään mitenkään. Mitä vaikeampi tauti ja siitä johtuvat oireet ovat, sitä enemmän sillä on vaikutusta sukupuolielämään. Reumaattisiin niveltulehduksiin liittyvät yleisoireet kuten väsymys, kivuliaisuus ja lääkkeet saattavat alentaa seksuaalista halukkuutta.

Eräs ilta nukkumaan käydessä mieheni sanoi minulle: ”Ootko huomannut, että et oo ollu nyt niin kiukkuinen, vaan enemmän oma itsesi?” Ja olenhan minä huomannut! Jäin miettimään, mikä tämän muutoksen takana on. Palaset alkoivat loksahdella paikoilleen mielessäni. Lämmin ja pitkä kesä, vähän kipuja ja paljon liikuntaa. Henkinen ja fyysinen hyvinvointini ovat parantuneet. Olen vahvistunut sekä henkisesti että fyysisesti. Fyysisesti parempi vointi auttaa jaksamaan myös henkisesti. Arjen vastoinkäymiset eivät tunnukaan enää niin suurilta, kun oma paletti on kasassa.

Noora

kuplia nurmikolla

Blogi: Reuma ja parisuhde

Aamu.

Kyyneleet kirpoavat silmiini, pyyhit ne pois.

En saa itse sukkia jalkaani, nyökkäät ja autat ne minulle.

Nouset ylös lattialta ja halaat minua, työnnän sinut pois. Sattuu. Itkettää.

Yrität muistuttaa itsellesi, että tämä on vain huono päivä – ei huono elämä.

Pieni ote reumasairaan nuoren aamusta. Reumasairauksiin voi sairastua missä iässä tahansa. Itse sain diagnoosin ollessani 19-vuotias. Samaan aikaan nykyinen parisuhteeni oli ottamassa ensimmäisiä askeliaan. Nyt, neljä vuotta myöhemmin havahduin ja jäin miettimään, miten tuo pitkäaikaissairaus vaikuttaa parisuhteeseeni.

Välillä tuntuu, ettei oma puoliso ymmärrä, kun on kipeä ja väsynyt. Välillä taas ei itse ymmärrä puolison väsymystä.

Pitkäaikaissairaus tuo haasteita sekä sairaalle että terveelle osapuolelle. Monesti kysytäänkin vain sen sairastuneen ihmisen vointia ja jaksamista. Pitäisi pyrkiä siihen, että parisuhteen kummatkin osapuolet tulisivat kuulluiksi ja voisivat hyvin. Kumppanin sairaus vaikuttaa myös terveeseen osapuoleen, sillä on hankala katsoa vierestä, kun itselle tärkeä ihminen on kipeä. Pitkäaikaissairaus on tasapainottelua sairauden, sen hoidon ja arjen välillä. On paljon lääkärikäyntejä, lääkkeitä, fysioterapiaa ja kuntoutusta. Siihen pitäisi vielä hoitaa arjen askareet, työt, opiskelu ja perhe-elämä.

Pitkäaikaissairaus on läsnä aina. Reumasairaudet ovat usein aaltoilevia jolloin paremmat ja huonommat jaksot vaihtelevat. Hyvinä jaksoina sairaus ei välttämättä edes näy arjessa. Tällöin kipu ei vie kaikkea huomiota ja arkiset asiat hoituvat ongelmitta. Myös kumppania pystyy huomioimaan enemmän ja tekemään asioita yhdessä. Huonot vaiheet sairauden kanssa ovat rankkoja varmasti molemmille osapuolille parisuhteessa.

Kun itsenäisyyden kynnyksellä oleva nuori ei voikaan kipujen ja rajoitteiden takia olla itsenäinen, se vaikuttaa monella eri tavalla. Ei haluaisi pyytää apua, vaan tehdä mahdollisimman paljon itse. Avun pyytämien tuntuu vaikealta joka kerta. Tulee tunne, että pitäisihän minun tämä saada tehtyä. Tai että olenhan saanut tämän tehtyä ennenkin niin miksen myös nyt. Toisinaan asiat tekeekin yksin, hammasta purren – ja kärsii jälkikäteen kivuista, säryistä ja väsymyksestä.

Voi olla, että pitkäaikaissairaus on ikään kuin liima, joka pitää hyvän parisuhteen kasassa vain tiukemmin ja tiukemmin.

Pitkäaikaissairauteen sairastuminen on suuri elämänkriisi, joka parhaassa tapauksessa lähentää kumppaneita. Arki sairauksien kanssa on hyvin yksilöllistä ja voi vaatia paljon suunnittelua sekä tukea kumppanilta ja lähipiiriltä. Tulevaisuus saattaa näyttää pelottavalta, sillä sairauden etenemisestä ei tiedä. Suunnitelmat voivat mennä hetkessä uusiksi, kun seuraavan päivän voinnista ja kivuista ei tiedä etukäteen. Kumppanilta vaaditaankin paljon ymmärrystä ja hyväksyntää sitä tosiasiaa kohtaan, ettei suunnitellut asiat toteudu, tai ne joudutaan tekemään eri tavalla.

Kuinka pärjäisin pienen vauvan kanssa, jos olen kipeä?

Nuorena ihmisenä miettii ja pähkäilee paljon tulevaisuutta. Tulevaisuudessa edessä voisi olla perheen perustaminen, mutta siihen liittyy paljon kysymyksiä. Millainen kuntoni on? Tarvitsenko paljon muiden apua ja saanko sitä tarvittaessa? Kuinka käy kivuille, entä omalle jaksamiselle? Kuinka pärjäisin pienen vauvan kanssa, jos olen kipeä? Millainen on sopiva lääkitys raskauden aikana? Entä sen jälkeen?

Kumppanin kanssa on erityisen tärkeää muistaa keskustella sairaudesta, kivuista, lääkärikäynneistä, niin helpoista kuin vaikeistakin asioista. Erilaiset vertaistukiryhmät ovat mieletön tuki sekä sairaalle että terveelle, kun ryhmästä löytyy ihmisiä jotka ymmärtävät sinua lähes puolesta sanasta. Muista etsiä tietoa, apua, kokemuksia, mitä vain mitkä tuntuvat helpottavan sinua ja kumppaniasi.

Meille apua on ollut avoimuudesta ja yhdessä tekemisestä. Teimme kesälomareissun tänä kesänä Suomea kierrellen ja ihaillen. Vaikka autossa istumista sekä kävelyä tuli paljon, suunnittelimme ja teimme reissun vointini mukaan. Lämmin kesä on ollut pelastus minulle, sillä reumani on ollut lähes oireeton. Kesän muistot auttavat taas jaksamaan huonompienkin jaksojen yli.

Pitkäaikaissairaus ei ole este parisuhteelle, mutta voi asettaa siihen omat haasteensa. Joka tapauksessa, nauti, iloitse, rakasta ja elä.

-Noora