Reuma ja parisuhde

PariAsiaa

Aamu.

Kyyneleet kirpoavat silmiini, pyyhit ne pois.

En saa itse sukkia jalkaani, nyökkäät ja autat ne minulle.

Nouset ylös lattialta ja halaat minua, työnnän sinut pois. Sattuu. Itkettää.

Yrität muistuttaa itsellesi, että tämä on vain huono päivä – ei huono elämä.

Pieni ote reumasairaan nuoren aamusta. Reumasairauksiin voi sairastua missä iässä tahansa. Itse sain diagnoosin ollessani 19-vuotias. Samaan aikaan nykyinen parisuhteeni oli ottamassa ensimmäisiä askeliaan. Nyt, neljä vuotta myöhemmin havahduin ja jäin miettimään, miten tuo pitkäaikaissairaus vaikuttaa parisuhteeseeni.

Välillä tuntuu, ettei oma puoliso ymmärrä, kun on kipeä ja väsynyt. Välillä taas ei itse ymmärrä puolison väsymystä.

Pitkäaikaissairaus tuo haasteita sekä sairaalle että terveelle osapuolelle. Monesti kysytäänkin vain sen sairastuneen ihmisen vointia ja jaksamista. Pitäisi pyrkiä siihen, että parisuhteen kummatkin osapuolet tulisivat kuulluiksi ja voisivat hyvin. Kumppanin sairaus vaikuttaa myös terveeseen osapuoleen, sillä on hankala katsoa vierestä, kun itselle tärkeä ihminen on kipeä. Pitkäaikaissairaus on tasapainottelua sairauden, sen hoidon ja arjen välillä. On paljon lääkärikäyntejä, lääkkeitä, fysioterapiaa ja kuntoutusta. Siihen pitäisi vielä hoitaa arjen askareet, työt, opiskelu ja perhe-elämä.

Pitkäaikaissairaus on läsnä aina. Reumasairaudet ovat usein aaltoilevia jolloin paremmat ja huonommat jaksot vaihtelevat. Hyvinä jaksoina sairaus ei välttämättä edes näy arjessa. Tällöin kipu ei vie kaikkea huomiota ja arkiset asiat hoituvat ongelmitta. Myös kumppania pystyy huomioimaan enemmän ja tekemään asioita yhdessä. Huonot vaiheet sairauden kanssa ovat rankkoja varmasti molemmille osapuolille parisuhteessa.

Kun itsenäisyyden kynnyksellä oleva nuori ei voikaan kipujen ja rajoitteiden takia olla itsenäinen, se vaikuttaa monella eri tavalla. Ei haluaisi pyytää apua, vaan tehdä mahdollisimman paljon itse. Avun pyytämien tuntuu vaikealta joka kerta. Tulee tunne, että pitäisihän minun tämä saada tehtyä. Tai että olenhan saanut tämän tehtyä ennenkin niin miksen myös nyt. Toisinaan asiat tekeekin yksin, hammasta purren – ja kärsii jälkikäteen kivuista, säryistä ja väsymyksestä.

Voi olla, että pitkäaikaissairaus on ikään kuin liima, joka pitää hyvän parisuhteen kasassa vain tiukemmin ja tiukemmin.

Pitkäaikaissairauteen sairastuminen on suuri elämänkriisi, joka parhaassa tapauksessa lähentää kumppaneita. Arki sairauksien kanssa on hyvin yksilöllistä ja voi vaatia paljon suunnittelua sekä tukea kumppanilta ja lähipiiriltä. Tulevaisuus saattaa näyttää pelottavalta, sillä sairauden etenemisestä ei tiedä. Suunnitelmat voivat mennä hetkessä uusiksi, kun seuraavan päivän voinnista ja kivuista ei tiedä etukäteen. Kumppanilta vaaditaankin paljon ymmärrystä ja hyväksyntää sitä tosiasiaa kohtaan, ettei suunnitellut asiat toteudu, tai ne joudutaan tekemään eri tavalla.

Kuinka pärjäisin pienen vauvan kanssa, jos olen kipeä?

Nuorena ihmisenä miettii ja pähkäilee paljon tulevaisuutta. Tulevaisuudessa edessä voisi olla perheen perustaminen, mutta siihen liittyy paljon kysymyksiä. Millainen kuntoni on? Tarvitsenko paljon muiden apua ja saanko sitä tarvittaessa? Kuinka käy kivuille, entä omalle jaksamiselle? Kuinka pärjäisin pienen vauvan kanssa, jos olen kipeä? Millainen on sopiva lääkitys raskauden aikana? Entä sen jälkeen?

Kumppanin kanssa on erityisen tärkeää muistaa keskustella sairaudesta, kivuista, lääkärikäynneistä, niin helpoista kuin vaikeistakin asioista. Erilaiset vertaistukiryhmät ovat mieletön tuki sekä sairaalle että terveelle, kun ryhmästä löytyy ihmisiä jotka ymmärtävät sinua lähes puolesta sanasta. Muista etsiä tietoa, apua, kokemuksia, mitä vain mitkä tuntuvat helpottavan sinua ja kumppaniasi.

Meille apua on ollut avoimuudesta ja yhdessä tekemisestä. Teimme kesälomareissun tänä kesänä Suomea kierrellen ja ihaillen. Vaikka autossa istumista sekä kävelyä tuli paljon, suunnittelimme ja teimme reissun vointini mukaan. Lämmin kesä on ollut pelastus minulle, sillä reumani on ollut lähes oireeton. Kesän muistot auttavat taas jaksamaan huonompienkin jaksojen yli.

Pitkäaikaissairaus ei ole este parisuhteelle, mutta voi asettaa siihen omat haasteensa. Joka tapauksessa, nauti, iloitse, rakasta ja elä.

 

-Noora

Avainsanat: