Lapsen sairastuminen ja vanhempien parisuhde

 

Lapsen sairastuminen tai tieto parantumattomasta sairaudesta ja mahdollinen kokemus kuoleman läheisyydestä ovat kriisejä sekä lapselle että aikuiselle. Lapsen sairastuminen tuo mukanaan koko perhettä ja läheisiä koskettavan elämänmuutoksen. Lapsen sairastuminen voi olla samalla kipu- ja kasvukohta, jossa on kysymys muutoksesta, luopumisesta ja rajojen asettumisesta uuteen kohtaan.

Kriisin ja surun kohtaaminen edellyttää uskallusta, aikaa ja voimia. Tähän tarvitaan usein ammattilaisen tai koulutetun vertaisen turvallista ja vakaata tukea. Saadessaan tukea vanhemmat voivat käsitellä sekä lapsen sairauden tuottamaa elämän muutosta että parisuhteensa uudenlaista vaihetta. Lapsen koti on vanhempien suhde. Erityisen merkittävä asema vanhempien tasapainolla, toivolla ja yhteisillä tavoitteilla on tilanteessa, jossa lapsi on huolissaan omasta terveydestään ja tulevaisuudestaan. Sairaana lapsen olisi saatava luottaa ja nojata vanhempiinsa.

Lapsen sairaus asettaa uudenlaiseen tilanteeseen niin perheen tasapainon kuin vanhempien parisuhteen ja vuorovaikutuksen. Muuttuviin tilanteisiin hyvin harvat vanhemmat ovat osanneet varautua. Siksi terveydenhuollon – ja sosiaalitoimen rakenteissa tulisi olla tarjolla tukea sekä parisuhteelle että koko perheelle. Näillä ennaltaehkäisevillä toimenpiteillä voidaan ehkäistä koteloituvia ja pitkittyviä traumoja sekä perheen suhdekriisejä.

Vahvistavien ja tukevien verkostojen merkitystä ei voi korostaa liikaa vammaisen tai sairaan lapsen syntymän yhteydessä, koska riittävä tuki mahdollistaa vanhempien jaksamisen ja sitä kautta vauvan ja koko perheen hyvinvoinnin.

Lasten- ja perheiden hyvinvoinnin kannalta on keskeistä, että vanhemmat voivat hyvin. Vanhempien hyvinvointiin merkittävimmin vaikuttaa parisuhteen toimivuus eli parisuhteen hoitamiseen käytetyt keinot ovat investointeja vanhempien lisäksi myös perheen hyvinvointiin.

Onko kaikki hyvin? – synnytys ja huoli lapsesta

Uuden elämän alku – lapsen syntymä – on aina ollut ja on edelleen yksi ihmiselämän suurimmista ihmeistä. Lapsen syntymä on ainutkertainen kokemus niin vanhemmille kuin kaikille läheisille.

Uuden elämän alku tuo mukanaan monenlaisia tunteita: iloa ja kasvukipuja, jännitystä ja odotusta, riittämättömyyttä ja rakkautta. Raskaus, synnytys ja lapsen syntymä on vanhemmille sekä yksilöinä että parisuhteessa uusi ja usein yllättäväkin elämänmuutos. Monet kokevat voimakkaita hormonaalisia-, kehollisia – ja tunne-elämän muutoksia ja elämä tuntuu keskittyvän ja tähtäävän vain synnytykseen ja vauvan ensimmäisiin viikkoihin. Vaikka kaikki sujuisi hyvin, monet kokevat synnytyksen ja lapsen ensimmäisten kuukausien tuoman jännityksen, muutoksen ja vastuun kuormittavana ja psyykkisesti raskaana vaiheena.

Vanhemmat elävät pienen lapsen rinnalla omassa elämässään ainutlaatuisessa tilanteessa. Uusi elämäntilanne tuo vastaan ihmissuhteiden uudet verkostot, parisuhteen muutokset ja omat identiteettikysymykset.

Vanhemmilta odotetaan kypsymistä huolehtiviksi, turvallisiksi ja tasapainoisiksi vanhemmiksi. Samalla heidän odotetaan huolehtivan parisuhteestaan ja muista elämän realiteeteistaan.

Uuden elämän syntyminen herättää vanhemmissa ehkä voimakkaampia tunteita kuin koskaan aiemmin. Vastuu lapsesta ja lapsen elämästä herättää niin iloa ja toivoa kuin pelkoa ja huolta. Vanhempien suuri jännitys liittyy usein sekä äidin, että lapsen terveyteen.

”Kunhan on terve…” kuuluu usein ääneen lausuttu huokaus.

Suomessa synnyttävät äidit ja heidän vauvansa saavat maailman parhainta hoitoa. Suurimmalla osalla perheistä synnytys ja lapsen kasvu ja kehitys tapahtuu suunnitelmien mukaisesti. Ennusteista ja todennäköisyyksistä huolimatta synnytys on joka kerta ainutkertainen tilanne. Hyvästä hoidosta huolimatta yhä edelleen osa lapsista syntyy vakavasti sairaina, keskosina tai vammaisina.

Vanhempien voimavarat muuttuneeseen tilanteeseen ja hoitohenkilökunnan valmiudet perheen tukemiseen vaihtelevat suuresti. Jokaiselle perheenjäsenelle tulisi tarjota uudessa elämäntilanteessa mahdollisuutta henkilökohtaiseen tukeen ja keskusteluapuun. Terveydenhuollon henkilökunnan ammattitaito yllättävän tilanteen kohtaamiseen, vuorovaikutukseen ja tunteiden vastaanottamiseen vaihtelee suuresti. Mikäli läsnäolevalla henkilökunnalla ei ole valmiuksia kohdata perheen tarpeita ja tunteita akuutissa tilanteessa, on apua ja tukea järjestettävä mahdollisimman nopeasti. Usein lapsen äkillinen sairastuminen aiheuttaa sokin vanhemmissa ja koko perheessä.

Mirjam Kalland (2003) kuvaa sairaan tai vammaisen lapsen vanhempien ensireaktioita ns. sisäisen odotuksen ”fantasmic baby” tunnistamisen kautta: ”Kun vauva syntyy vammaisena tai sairaana, ensimmäinen este vuorovaikutukselle voi olla tunnistamisen pitkittyminen. Vauva poikkeaa niin paljon vanhempien sisäisestä kuvasta, että tuntuu vaikealta muokata kuvaa yhteensopivaksi todellisen vauvan kanssa. Eräs äiti kuvasi, kuinka hän ei nähnyt vauvaa eikä tunnistanut vauvaa omakseen. Hän näki vain vauvaa ympäröiviä laitteita ja letkuja. Moni vanhempi on myös kertonut pelkäävänsä koskettaa odotuksistaan poikkeavaa vauvaansa. Vanhemmat tarvitsevat tässä usein henkilökunnan apua; rohkaisuja koskettaa, hoitaa ja tutustua omaan vauvaansa. Tunnistamiseen tarvitaankin yleensä pitkittynyt katsekontakti, koska katseessa rakkaus syttyy ja katsekontaktin kautta se myös välittyy. Kun vanhempi katsoo vauvaansa, hän saattaa lopulta tunnistaa vauvan omaksensa ja vauva muuttuukin kauniiksi ja omaksi. Kun vanhempi katsoo vauvaansa rakkauden värittämällä katsella, hän näkee lapsensa yksilöllisen kauneuden. Eräs huulihalkioisen lapsen äiti kuvasi, kuinka vauvan ulkonäkö muuttui rakkaaksi, osaksi lapsen erityisominaisuuksia” Kalland, 2003.

Akuutin tilanteen jälkeen perheen ja yksilöiden huolet ja käsittelemättömät tunteet heijastuvat usein sekä henkilökohtaisina että parisuhteen ongelmina.

Sairaus muuttaa elämän suunnitelmallisuutta ja vakaita rakenteita. Elämäntilanne vaikuttaa sekä tunnetasolla että perheen käytännön järjestelyissä. Sairaus vaikuttaa usein myös vanhempien työelämään ja perheen taloustilanteeseen. Sovittavia ja selvitettäviä asioita on paljon. Sairaudesta aiheutuvat rajoitukset, päivittäisen elämän muutokset, uudet järjestelyt ja riippuvuus mahdollisista hoidoista muuttavat sekä lapsen että koko perheen sosiaalista ja emotionaalista tilannetta. Monet vanhemmat kertovat uupuvansa niin kotitöihin, lastenhoitoon kuin sairaala-, lääke-, vakuutus- ja Kela- asioiden hoitamiseen. Vaativassa elämäntilanteessa on myös hyvin vähän aikaa parisuhteen huoltamiseen.

Pitkäaikaissairaiden, vammaisten ja erityislasten vanhemmat elävät vaativassa tilanteessa ja perhe- ja pariterapian apu on usein välttämätöntä tilanteen selvittämiseksi.

Jo synnytyssairaalassa tieto vauvan sairaudesta tai vammasta onkin ymmärrettävä menetyksenä, jolla on monta kerrosta. Vanhemmat eivät luovu vain terveen pienokaisen unelmastaan, vaan joutuvat pohtimana myös lapsensa tulevaisuutta. Jo synnytyssairaalassa ajatukset kulkevat lapsen koulunkäyntiin, murrosikään ja aikuisuuteen. Koko lapsen elämänkaari aktivoituu kipeällä tavalla, ja varsin eri tavalla kuin terveen vauvan syntymän yhteydessä.

Joskus synnytykseen ja lapsen syntymään liittyy traumaattisia tilanteita, joiden jättäminen käsittelemättä saa aikaan vakaviakin psyykkisiä ongelmia ja mahdollisesti myös posttraumaattisia oireita. Jotkut vanhemmat lähtevät kriisitilanteessa toisiaan karkuun, toiset taas rakentavat viileän muurin välilleen. Pienestä ja avuttomasta huolehtiminen voi nostattaa vanhemmissa pintaan ylivoimaisia tunteita.

Vanhempien tunnemyrskyjen takana on usein vaikeus sietää ennen kaikkea avuttomuutta itsessä ja kumppanissa. Monille vanhemmille sitoutuminen ympärivuorokautiseen hoivaan ja huolenpitoon muuttuu tunnetasolla kokemukseksi jonkun käskytettävänä ja toisen armoilla olemisesta. (Törrönen,20159

Oman avuttomuuden kanssa jokainen toimii omalla tavallaan. Joku kirjaimellisesti lamautuu, mistä toinen taas ärsyyntyy. Toinen taas raivoaa, huutaa ja vaatii, kun ei tiedä mitä pitäisi tehdä, mitä toinen taas ei omassa väsymyksessään kestä. Joku vetäytyy omiin maailmoihinsa. Parisuhteen ahdistunut tilanne heijastuu myös vauvaan ja lapseen, enemmän tai vähemmän. Vauva saa kannettavakseen vanhempien ahdistuksen ja pahimmillaan tilanne johtaa siihen, että vauva tai lapsi nähdään hankalana tai ongelmallisena. (Törrönen, 2015)

Ymmärrys traumatisoitumisesta voi kartuttaa itseymmärrystä ja kehittää psykoterapeuttista hoitoa. Jokaisella ihmisellä on hauraita kohtia ja ohuita paikkoja. Jokainen ihminen on tullut kasvussaan joskus ohitetuksi. Osalla kokemukset ovat olleet jatkuvia, kumuloituvia. Ilman riittäviä korvaavia ja korjaavia kokemuksia ne ovat jättäneet jälkensä ja näkyvät usein juuri läheisissä ihmissuhteissa, kumppanuudessa ja suhteessa omiin lapsiin.

”Sairas tai vammainen lapsi tarvitsee tavallista enemmän kannattelevaa vuorovaikutusta. Vanhempi joutuu tilanteeseen, jossa hänen täytyy kannatella paitsi vauvan hätäÄ myös omaa, ja ehkäpä myös toisen vanhemman kipua ja hätää. Jotta vanhemmat kykenisivät olemaan vauvansa rinnalla, kannattelemaan vauvan kipua ja tarjoamaan vauvalleen riittävästi suojelevaa vuorovaikutusta, he tarvitsevat kyllin hyvää tukea itselleen” Kalland, 2003.

Lapsen pitkäaikaissairaus

Pitkäaikaissairaudeksi voidaan ajatella diagnosoitua sairautta, jonka oireet tai hoidon tarve kestävät vähintään puoli vuotta. Esimerkiksi Kansaneläkelaitos myöntää alle 16-vuotiaiden vammaistukea silloin, kun alle 16-vuotiaan pitkäaikaissairaan tai vammaisen lapsen hoito ja huolenpito vaatii vastaavan ikäiseen terveeseen lapseen verrattuna suurempaa rasitusta ja sidonnaisuutta vähintään 6 kuukauden ajan (Kela: Alle 16-vuotiaan vammaistuki).

Oman lapsen vakava sairaus herättää monia tunteita ja usein huolen myös vanhempien voimavaroista. Huoli lapsesta aiheuttaa valtavan ja usein yhtäkkisen muutoksen vanhempien tapaan hahmottaa todellisuutta. ”Diagnoosin kuultuaan vanhemmat ovat yleensä sokissa, turtia tai sekavia ja heidän voi olla vaikea ymmärtää, mitä heille sanotaan. Kysymykset, mielikuvat ja ajatukset voivat olla täysin sekaisin. Vanhempien olemassa oleva mielikuvien järjestelmä eli tapa, jolla he jäsentävät maailmaa ja tulevia tapahtumia, muuttuu yhtäkkiä epävarmaksi. He joutuvat uuteen tilanteeseen, jossa he eivät kykene ymmärtämään, mitä on tapahtumassa, eivätkä he kykene ennustamaan välittömiä tai pitkän aikavälin tapahtumia” (Davis 2003, 23–24.)

Yleensä lapsen sairastumisen aiheuttama sokki koskettaa vanhempien lisäksi myös muuta perhettä ja lähisukulaisia. Siihen, miten kukin perheenjäsen suhtautuu sairastumiseen, vaikuttaa hänen aikaisempi elämänkokemuksensa, senhetkinen elämäntilanteensa, perhe- ja ystävyyssuhteet sekä hänen kehitysvaiheensa ja persoonallisuutensa.

Sairauden toteaminen on alku sopeutumiselle. Sopeutuminen on prosessi, jossa vanhemmat joutuvat muuttamaan mielikuviaan sovittaakseen tapahtuneen niihin. Syvien ja laajojen mielikuvamallien muutokset vaativat aikaa. Lisäksi tapahtumat etenevät usein nykäyksittäin, kun esimerkiksi havaitaan uusi oire tai saadaan tieto tarvittavista hoitotoimenpiteistä. Sairauden jokainen uusi vaihe palauttaa vanhat kokemukset ja tunteet pintaan. Lapsen sairauden herättämät vaikeat tunteet ja elämän kuormittuneisuus koettelee usein koko perhettä.

”Kun vauvalla on erityistarpeita, vanhempien valmiudet olla vuorovaikutuksessa vauvansa kanssa ovat koetuksella. Useissa tutkimuksissa on vanhempien alkuvaiheen tuntemukset kuvattu erilaisina vaiheina, jotka muistuttavat esimerkiksi omaisen kuoleman aiheuttamia suruvaiheita. Myös vanhemman oma itsetunto voi saada kolhun- hän ei olekaan unelmalapsen unelmavanhempi. Etenkin, jos lapsi on vanhemmille ensimmäinen, vanhemmuuden peruuttamaton mielentila saa odottamattoman sävyn. Vanhempi voi kokea itsensä vialliseksi ja syylliseksi, kun vauva ei synny terveenä” Kalland, 2003.

Parisuhteen ja perheen tukeminen

Elämä tuo parisuhteen arkeen erilaisia kuormittavia ulkoisia tekijöitä, jotka tulevat parisuhteessa kohdattaviksi ja työstettäviksi. Kiintymyssuhteen näkökulmasta tällaiset elämän tilanteet herättävät normaalia suurempaa turvallisuuden ja emotionaalisen läsnäolon tarvetta. Hätä ja pelko saavat hakemaan kumppanista turvaa silloin, kun omat tunteiden säätelymekanismit eivät enää riitä. Se, miten kumppani kykenee ja ymmärtää olla emotionaalisesti saatavilla toiselle turvattomuuden hetkillä, vaikuttaa siihen, miten kuormittunut kumppani pystyy henkisesti selviämään tapahtumasta. Jos kumppani ei ole saatavilla riittävällä tavalla toisen lisääntyneen tarvitsevuuden hetkellä, tästä voi muodostua umpikuja parisuhteeseen.

Emotionaalista turvaa tarvitseva kumppani voi kokea tulleensa vahvasti hylätyksi juuri kriittisellä hetkellä. Tätä kutsutaan kiintymyssuhteen vaurioksi, parisuhteen haavaksi. (Pinomaa, 2013)

Niiden vauva- tai lapsiperheiden määrä, joissa vanhemmat kokevat eriasteisia psyykkisiä vaikeuksia, parisuhteen haavoja ja pulmatilanteita on valitettavan paljon. Uudenlaisten matalankynnyksen parisuhdepalveluiden käyttöönottamiselle on kysyntää ja tarvetta. Nykyisin tarjolla olevat palvelut ovat valitettavan usein ruuhkautuneet ja tietoisuus pitkistä jonoista estää pareja hakemasta apua ajoissa. Mitä pidempään avun hakemista odotetaan, sitä monimutkaisemmiksi vaikeudet saattavat muodostua. Väestöliiton Perhebarometrin mukaan ammattiapua tavoittelevista naisista 23 % ja miehistä 29 % ei löytänyt sopivaa apua parisuhdekriisiinsä (Paajanen 2003) Näiden tulosten vuoksi tarvitaan uusia pariterapian menetelmiä sekä resursseja.

Useimpien ihmissuhdeongelmien nähdään syntyvän ja pysyvän yllä epäonnistuvan arkisen vuorovaikutuksen ja sen tuottamien väärinymmärrysten ja tulkintojen vaikutuksesta. Ammatillisen tuen ja terapian tehtävä on auttaa asiakasta näkemään ja tekemään asiat toisin, etsimään erilaisia näkökulmia ja rohkaisemaan toimijuuden vahvistamista. Päämärät ovat pieniä ja kohtuullisia. Pieni muutos voi johtaa syvällisiin muutoksiin niin henkilökohtaisessa elämässä kuin parisuhteessa. Kauko Haarakankaan sanoin: Myönteisessä tapauksessa kriisi johtaa siihen, että ihminen löytää omat voimavaransa ja mahdollisuutensa. Hän voi tehdä sovinnon itsensä ja menneisyytensä kanssa ja löytää uuden tavan elää. (Haarakangas 2008)

Sairauden keskellä mieli täyttyy avoimilla kysymyksillä ja myllertävillä tunteilla. Sairauteen sopeutuminen on prosessi: ajan kanssa alun hätä ja paniikki usein tasoittuvat. Silti arki voi olla jatkuvaa tilanteen uudelleenarviointia, organisointia ja järjestämistä. Perheen vanhemmat joutuvat esimerkiksi pohtimaan, kumpi oli viimeksi pois töistä ja kuka veisi lapsen lääkärinkäynnille ja tutkimuksiin tällä kertaa. Myös kotiin ja mahdollisiin perheen muihin lapsiin liittyvät vastuut täytyy jakaa ja sopia. Arki voi väsyttää ja turhauttaa. Mielessä pyörivät tunteet ja ajatukset vaativat voimia ja heijastuvat parisuhteeseen. Parisuhde voi joutua koetukselle, jos kahdenkeskistä aikaa jää vähemmän kuin aikaisemmin.

On tärkeää, että terveydenhuollossa kiinnitetään huomiota koko perheen tilanteeseen ja vanhempien hyvinvoinnista ollaan kiinnostuneita. Usein jo kysymys kertoo välittämisestä ja arvostuksesta. Tuttu terveydenhuollon ammattilainen pystyy usein jo omalla ammattitaidollaan kuuntelemaan vanhempien tunteita ja kokemusta. Ammattilaisella tulee olla myös tieto siitä, mistä perheen on mahdollista saada parisuhteen – tai perhetyön ammattilaisten apua jatkossa. Jo pienen tuen ja kuuntelevan asenteen kannattelemana pari voi turvallisesti tutkia suhdettaan myös kipeiden ja vaikeiden tunteiden sekä muistojen keskellä.

Hoitohenkilökunnan on tärkeää tarjota perheelle kokonaisvaltaista tukea ja ohjata perheitä mm. potilasjärjestöjen toimintaan lisätiedon ja vertaistuen hakemiseksi. Potilasjärjestöjen tarjoama asiantuntija- apu sekä vertaistuki ovat useiden tutkimusten mukaan ensiarvoisen tärkeää. Potilasjärjestöjen yhteistyön kautta perheiden on mahdollista saada monipuolista tukea, myös parisuhteensa vahvistamiseen.

Lisätietoja: www.perheenparhaaksi.fi

Lähdeluettelo

Alitolppa-Niitamo, A & Laru, S & Saloheimo, A & Väisälä, L (2008) Yhdessä eteenpäin. Pieni parisuhdeopas. Väestöliitto.

Cleve, Elisabeth (2005) Pidä isää kädestä. WSOY

Davis Hilton (2003) Miten tukea sairaan tai vammaisen lapsen vanhempia. Suomen sairaanhoitajaliitto ry.

Kumpula S & Malinen V (2007) Unelma paremmasta parisuhteesta. Jyväskylä. Minerva Kustantamo

Larivaara,P & Lindroos,S & Heikkilä,T (2009) Potilas, perhe ja perusterveydenhuolto, Jyväskylä, Duodecim

Niemelä,P & Siltala,P & Tamminen, T (2003) Äidin ja vauvan varhainen vuorovaikutus. Juva. WSOY.

Paajanen, Pirjo (2003) Parisuhde koetuksella. Käsityksiä parisuhteesta ja sen purkautumisesta. Perhebarometri 2003. Väestöliitto.

Pinomaa, Hanna (2013) Tunnekeskeinen pariterapia. Teoksessa Malinen, Vuokko (toim.) Integratiivinen paripsykoterapia, Jyväskylä, Psykologien Kustannus Oy

Pukkala, Tuula (2006) Millaiset avioliitot kestävät? Väitöskirja. Rovaniemi . Lapin yliopisto.

Toivio, T & Nordling, E (2009) Mielenterveyden psykologia. Tampere. Edita.

Toivonen, Päivi (2010) Pariterapiasta pienten lasten perheissä. Teoksessa Malinen, V & Alkio, P (toim.) Paripsykoterapia ja parisuhteen kätketyt mahdollisuudet. Turku. Väestöliitto.

Törrönen, Hannele (2015) Vauvan kanssa vanhemmiksi Helsinki. Kirjapaja

Vilén, M & Vilhunen, R & Vartiainen, J & Sivén, T & Neuvonen, S & Kurvinen, A (2013) Lapsuus. Erityinen elämänvaihe. Helsinki. Sanoma Pro Oy

Åsted-Kurki, Päivi (2008) Kohti perheen hyvää hoitamista. WSOY

Avainsanat:

Aiheeseen liittyvät artikkelit